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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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曾成功组织三届民乐戏曲文化节并使之成为品牌活动的渥太华华人音乐协会是本次活动的支持机构。该会会长黄乾嘉表示,旨在展示中华文化的民乐戏曲节此次移师加拿大国会山,不仅体现了中华文化在加拿大多元文化中的地位,也有助于增进加中两国在文化领域的交流,让加拿大各界更多地了解和欣赏中华文化。此次活动也为华人社区文化工作者和参与者注入更多信心和动力。